희귀병 고통, 함께 나누면 작아져요
제4회 PKU 어린이 가족캠프
단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 페닐케톤뇨증(PKU) 환자와 가족을 위한 캠프가 8월5일부터 1박2일의 일정으로 충남 아산시 파라다이스호텔 도고에서 열린다.

대한가족보건복지협회와 순천향대학교병원 소아과가 공동 주최하는 이번 캠프는 같은 질환을 앓고 있는 환자와 가족, 150여명이 참여해 정보와 희망을 나눌 예정이다.

첫날인 8월5일 아침 9시 30분 서초구청 출발 예정이며 물놀이, PKU가족의 정신건강(순천향대 부천병원 정신과 이소영교수), 동 '철수와 난장이'(순천향대병원 소아과 이동환교수), 음식경연대회, 가족 장기자랑, PKU가족간의 대화기법 등의 프로그램을 진행한다.

둘째날은 PKU식이요법(순천향대병원 이봉미 영양사)과 주한 호주 대사관에서 경제참사관으로 재직중인 빌 브러밋 (37세, 남)씨의 특강이 예정돼 있다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 페닐알라닌을 타이로신으로 전환시키는 효소인 페닐알라닌 수산화 효소의 활성이 선천적으로 저하되기 때문에 페닐알라닌과 그 대사 산문이 축적되어 지능장애, 담갈색모발, 피부의 색소결핍을 초래하는 상염색체 열성 유전질환이다.

PKU증상은 생후 6개월부터 나타나며 초기 진단을 못할 경우 원인불명의 정신지체나 뇌성마비 등으로 진단돼 방치될 위험이 크지만, 식이요법을 통해 정상적으로 자랄 수 있다.

한편, 이번 캠프는 뉴질랜드와 호주에서 활동중인 한국기업모임에서 금일봉을 후원했다.

문의 : 709-9341 순천향대학교병원 소아과 이동환교수
2634-7970 대한가족보건복지협회 가족보건과